烘焙坊的刘老师说,她希望营造一种真正的上班气氛。但这个过程看起来还是像“过家家”,因为在每个细小的环节,这四名20岁左右的年轻人都需要老师的辅助。
进入烘焙间后,四名学员在老师的指导下,首先要打碎蛋壳,把蛋黄和蛋清分离。这个步骤花了近10分钟。
“岳晨(化名),拿起鸡蛋!”假如老师声音小一点,或者不说岳晨的名字,这句话就会被这个帅小伙儿完全忽略。
杨轩(化名)的鸡蛋失手打碎了。他惊恐地垂手站在一边,不知所措。
岳晨和杨轩都在读特教职业学校,学习烘焙、家政、酒店服务等科目,他们都已经读到高二,明年就要毕业了。
他们的母亲都在发愁,孩子们毕业后该怎么办,“没地儿可去了”。
杨轩妈妈是职业女性,她每周五需要和上司请假才能带杨轩来烘焙坊。她盼着职高的学制能再长一些,由于孩子的智力状况,短短三年的时间在学校并不能获得太多技能上的提升,“根本不可能就业”。
她告诉记者,特教职高毕业以后,这些自闭症孩子再没有公立的学校可以读书,只能在家里待着,或者去像慧灵这种民办的托养机构。她认为,对于能力好一点的自闭症患者,接受技能培训的时间应该更长一些,即使学不到东西,“好歹孩子有个地方去”。
岳晨母亲则期待有支持性职场的出现,让大龄自闭症患者能够在有帮助的情况下就业。
资料显示,支持性就业是针对残障人士的一种就业安置模式,考虑残障人士的能力和性格特征,在有专人辅助的情况下,可以从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作。在美国、中国台湾等地已比较成熟。
康纳洲就在朝这个方向努力。他们希望能够由自闭症患者制作糕点,然后对外销售,形成自我“造血”机制。
专业人才是最大的限制,在烘焙坊当天的4名老师中,只有一名接受过自闭症康复的专业训练,而且还是入职以后才开始接受培训的,其余均不是专业人士。
和慧灵一样,康纳洲也面临资金压力,比如3日的这一节课仅有4名学员,却需要包括面点师在内的5位老师提供服务,人力成本、场租、原料设备成本,仅靠每堂课100元的学费是无法平衡的,要依赖残联和各类基金会的补贴。
“希望房子抵给国家,来照顾我的孩子”
“我死了,孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。
周惠曾有过一次濒临死亡的恐惧。她有糖尿病,每次饭前需要注射胰岛素。有次她打完针,发现饭菜几乎被程程全部吃完了,她只能简单地塞了几口。
到了后半夜,周惠低血糖了。她常年在枕边备着糖块儿,那天,她憋足了力气抓起一块糖,可是怎么都撕不开糖纸。程程就在旁边看着她,却全然不懂是怎么回事。周惠感到自己马上要死了,她万分恐惧,“我死了,程程明天可怎么办呢?”
终于,周惠拼命用牙齿把糖纸扯开了个口子,塞进嘴里那一刹那,她的眼泪哗哗地流了下来。
家庭压力过大,机构运营状况堪忧,技能培训与支持性职场缺位。多重困境下,大龄自闭症患者该何去何从?
剥洋葱(ID:boyangcongpeople)查阅有关部门多份针对残障人士、自闭症人士的政策文件,发现多为针对0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”,针对的是3-6岁的儿童;《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务,但也仅针对0-6岁儿童。
惠及大龄自闭症患者的仅有一项2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”——智力、精神和重度残疾人托养服务项目,但项目直接资助的是提供托养照护服务的机构,且资助标准偏低,按是否提供寄宿,规定每年每人的资助标准为高于600元和1500元。尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。
中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会副主任、中国孤独症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士对剥洋葱(ID:boyangcongpeople)说,整个社会对大龄孤独症患者的服务非常之少。政府应该出台相关的政策,对大龄自闭症患者同样给予补助。因为没有补助家长就没有足够的经济能力,只能让孩子呆在家里。