江帆的希望是,志愿者能在艺术、博物、人文、美术、音乐等领域给孩子们开课,因为辅助治疗学的相关研究证明,艺术领域的治疗对患儿愈后非常有帮助,艺术学习对于低龄患者的康复好处极大。
患儿为啥还要坚持上课
一个问题是,已经身患较重病症的患儿,还有必要拖着虚弱的身体继续学习吗?答案是肯定的。
一名白血病患儿家长告诉记者,因为对女儿未来治愈信心十足,自己在孩子治疗之余,还会坚持要求她自学小学课程、完成老师布置的部分作业,“我们家长群里,有很多治愈后继续学习,5年不再复发的案例。如果治疗期间因病放弃学习,就等于放弃了今后重新再来的机会。”
江帆告诉记者,以白血病患儿为例,大多数患儿要有两年左右时间不能正常到校上课。但儿童白血病与成人白血病最大的不同就是,儿童的治愈率可以高达80%左右,而成人的治愈率却只有约20%。
也就是说,80%的白血病患儿,都可以在治疗后,继续他们剩下的大半段人生,这其中最重要的一个环节,就是学习。
研究显示,80%的住院儿童会在住院过程中出现消极行为,有54%的儿童在出院两周后持续出现各种情绪问题,比如沮丧、不安、焦虑,严重的还会产生失眠、噩梦、恐惧、进食退化等心理问题,而长期的消极情绪和行为对患儿将来康复后回归社会是个极大的阻碍。
绘画、音乐等多种形式的艺术人文治疗可以大大缓解患儿的情绪,明显提升其生活质量,对疾病疗效产生影响。
需要指出的是,“大不同学园”不只是白血病患儿的学校,它还面向心脏手术中康复患儿、身体残障患儿等提供服务,“肿瘤、慢性病,一些需要长期健康管理的小患者,都是我们的服务对象。”江帆说。最终的目标是,让儿医中心里患儿的哭声日益消散,让患儿的朗读声、欢笑声、音乐声、伴读声成为医院里最令人心动的声音。
中国青年报·中青在线记者 王烨捷文并摄 来源:中国青年报 ( 2017年03月30日 06 版)